Antecedentes

A principios del 2006, el Director de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) solicitó al Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (NICHD, por sus siglas en inglés) que dirigiera la formación de un Grupo de Trabajo sobre el Síndrome de Down, que incluyera científicos de diversos institutos de los NIH. Al Grupo de Trabajo se le encargó coordinar la investigación en curso ya apoyada por los NIH relacionada con el síndrome de Down e intensificar los nuevos esfuerzos de investigación financiados por los NIH.

El Grupo de Trabajo, con la participación de las comunidades de científicos y de familias, y a petición del Congreso, creó en el 2007 el Plan de Investigación de los NIH sobre el Síndrome de Down para enfocarse en la investigación genética y neurobiológica sobre los efectos cognitivos asociados con este trastorno. El plan tenía como objetivos aprovechar la investigación en curso apoyada por los NIH sobre el síndrome de Down, reflejar la vida cambiante de las familias y las personas con síndrome de Down y aprovechar las nuevas oportunidades científicas. Una de sus principales recomendaciones fue crear un registro nacional para las personas con síndrome de Down.

Después de varios años de trabajo con las comunidades de científicos y de familias para lograr los distintos objetivos del plan, los NIH crearon el Consorcio del Síndrome de Down para fomentar la comunicación y el intercambio de ideas entre los NIH, las personas con síndrome de Down y sus familias, las organizaciones nacionales interesadas en este tema y grupos pediátricos y de otro índole. Una de sus primeras actividades fue crear un registro del síndrome de Down, conocido ahora como DS-Connect®: Registro del Síndrome de Down.

Hay dos juntas que supervisan DS-Connect®. Su membresía aparece en la sección “Quienes somos” de esta pestaña. La Junta de Operaciones de DS-Connect® maneja las actividades cotidianas del registro, diseña las encuestas y toma decisiones acerca del acceso a la información del registro. Además trabaja con el coordinador de DS-Connect® (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.) para decidir cuándo enviar notificaciones y otro tipo de información. La Junta Directiva de DS-Connect® toma decisiones sobre las políticas y procedimientos que rigen el registro de DS-Connect®.

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