Quienes somos

  • El Consorcio del Síndrome de Down: apoya y difunde el registro.
  • El equipo del registro: administra el contenido y envía avisos y otra información de DS-Connect®.
  • Dos juntas supervisan DS-Connect®:
    • La Junta de Operaciones de DS-Connect® maneja las actividades cotidianas del Registro, diseña las encuestas y toma decisiones acerca del acceso a la información del Registro. Además trabaja con los coordinadores del registro y la Junta Directiva para implementar las políticas.
    • La Junta Directiva de DS-Connect® toma decisiones sobre las políticas y los procedimientos que rigen el Registro.

Quién está involucrado

El Consorcio del Síndrome de Down

National Institutes Of Healt

 

Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés)

Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones, y la Sangre (NHLBI, por sus siglas en inglés)

Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI, por sus siglas en inglés)

Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA, por sus siglas en inglés)

Instituto Nacional de Alergia y Enfermedades Infecciosas (NIAID, por sus siglas en inglés)

Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (NICHD, por sus siglas en inglés)

Instituto Nacional de Sordera y Otros Trastornos de Comunicación (NIDCD, por sus siglas en inglés)

Instituto Nacional de Investigación Dental y Craneofacial (NIDCR, por sus siglas en inglés)

Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales (NIDDK, por sus siglas en inglés)

Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH, por sus siglas en inglés)

Instituto Nacional de la Salud de las Minorías y Disparidades en Salud (NIMHD, por sus siglas en inglés)

Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés)

Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Translacionales (NCATS, por sus siglas en inglés)

American Academu of Pediatrics

 

aaidd

 

aucd

 

Down Syndrome Affiliates In Action

 

dsmig

dsrtf

Global Down Syndrome

 

imdsa

 

alz

 

NTG AADMD

Lejeuneusa

 

National Down Syndrome Congress

 

NDSS

 

Down Syndrome International

 

Specical Olympics

 

t21rs logo

El equipo del registro

Melissa Parisi,M.D.,Ph.D.,NICHD

Melissa Parisi,
M.D., Ph.D.,
NICHD

Lisa Kaeser,J.D.NICHD

Lisa Kaeser, J.D.
NICHD

Aubrey Callwood,ISSO NICHD

Aubrey Callwood, ISSO
NICHD

Sujata Bardhan,Ph.D.,NICHD

Sujata Bardhan,
Ph.D., NICHD

Debbie Jae, M.S.Program Director PatientCrossroads

Debbie Jae, M.S.
Directora del Programa
Invitae Corporation

Mr.Albert Carrasco Systems Engineer PatientCrossroads

Mr. Albert Carrasco
Ingeniero de Sistemas
Invitae Corporation

Junta de gobierno de fundación

David Tolleson National Down Syndrome Congress

David Tolleson
Congreso Nacional del Síndrome de Down

Michael M.Harpold, Ph.D.LuMind Foundation

Michael M. Harpold, Ph.D.
Fundación LuMind

Tom Blumenthal, Ph.D.Linda Crnic Institute for DS

Tom Blumenthal, Ph.D.
Instituto Linda Crnic para el Síndrome de Down

Mark L. Batshaw, M.D.Children's National Medical Center

Mark L. Batshaw, M.D.
Centro Médico Pediátrico Nacional (Children's National Medical Center)

John Mathewson HSC Foundation

John Mathewson
Fundación HSC

Marilyn J. Bull, M.D. American Academy of Pediatrics

Marilyn J. Bull, M.D.
Academia Americana de Pediatría

Elisabeth Dykens, Ph.D.Vanderbilt Kennedy Center

Elisabeth Dykens, Ph.D.
Centro Vanderbilt Kennedy

Gary Goldstein, M.D.Kennedy Krieger Institute

Gary Goldstein, M.D.
Instituto Kennedy Krieger

Vittoria Aiello Parent

Vittoria Aiello
Madre

Junta de Operaciones

Stephanie Sherman, Ph.D.Emory University

Stephanie Sherman, Ph.D.
Universidad de Emory

Peter Bulova, M.D.University of Pittsburgh

Peter Bulova, M.D.
Universidad de Pittsburgh

Wayne Silverman, Ph.D.Kennedy Krieger Institute

Wayne Silverman, Ph.D.
Instituto Kennedy Krieger

Priya Kishnani, M.D., MBBS Duke University School of Medicine

Priya Kishnani, M.D., MBBS
Facultad de Medicina de la Universidad de Duke

Robert Riddle, Ph.D.NINDS

Robert Riddle, Ph.D.
NINDS

Laurie Ryan, Ph.D.NIA

Laurie Ryan, Ph.D.
NIA

Michael Bender, Ph.D., NIGMS

Michael Bender, Ph.D.,
NIGMS

Melissa Parisi, M.D., Ph.D.NICHD

Melissa Parisi,
M.D., Ph.D.
NICHD

Lisa Kaeser, J.D., NICHD

Lisa Kaeser, J.D.,
NICHD

Sujata Bardhan, Ph.D., NICHD

Sujata Bardhan,
Ph.D., NICHD