Política de privacidad

DS-Connect®: Registro del Síndrome de Down ("DS-Connect®") tiene el compromiso de proteger la privacidad de sus miembros participantes. Para proteger mejor su privacidad, ofrecemos este aviso que explica nuestras prácticas de información. Para hacer este aviso fácil de encontrar, lo tenemos disponible como un enlace en la página principal de DS-Connect®. Definimos la información personal para que incluya: nombre (s), dirección de correo electrónico, dirección postal, respuestas de la encuesta, información del registro e información no pública incluida en su correspondencia con nosotros.

Cuando se comunique con el coordinador del Registro de DS-Connect® en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo., su correo electrónico y otra información incluida en el correo electrónico podría enviarse a la persona o personas adecuadas dentro de DS-Connect® para obtener una respuesta. En la oficina de DS-Connect® podrían guardar una copia de su correspondencia.

El registro de DS-Connect® ha establecido y mantiene una base de datos de correos. La lista de correo incluye familias de personas con síndrome de Down, amigos, médicos, científicos, colaboradores y demás interesados en el síndrome de Down. DS-Connect® nunca dará a conocer su lista de correo o los nombres de los miembros de nuestras familias a ninguna organización externa o terceros a menos que la ley así lo exija. Sin embargo, si una organización externa nos envía información para distribuir entre los participantes del registro de DS-Connect®, podemos publicarla en nuestro sitio web o enviársela a usted en caso de que usted así lo haya indicado en la página de preferencias de contacto.

La información que se determine confidencial sólo puede ser divulgada con permiso escrito o verbal por parte del sujeto de la información o de la organización dueña de la información. La información se puede divulgar si la ley así lo exige, como en el caso de una respuesta a una investigación o una citación. El sitio web del registro de DS-Connect® tiene enlaces a otros sitios que pueden ser de interés. Tenga en cuenta que ni DS-Connect® ni PatientCrossroads son responsables de las prácticas de privacidad ni del contenido de otros sitios Web.

DS-Connect® está firmemente comprometido a mantener la confidencialidad de su información personal en todas nuestras actividades. Se harán todos los esfuerzos razonables para mantener la privacidad y la seguridad de toda la información personal en nuestra posesión. El acceso a la información personal estará limitado al personal de los NIH y PatientCrossroads que trabajan directamente en DS-Connect®. A todas las personas se les dará instrucciones sobre sus obligaciones bajo los requisitos federales de confidencialidad y seguridad.

Usted debe leer esta política de privacidad ("política de privacidad") y las condiciones de uso del sitio web (“términos y condiciones”) antes de utilizar cualquier parte del sitio web de DS-Connect® o los servicios que se encuentran en https://DSConnect.nih.gov. Al usar el sitio web, usted acepta todos los términos de la política de privacidad y los términos y condiciones. Si no está de acuerdo con los términos de esta política de privacidad, no puede utilizar ninguna parte del sitio web.

El registro de DS-Connect® es propiedad de los NIH y operado bajo contrato por Innolyst, Inc., que actúa comercialmente  como PatientCrossroads (PatientCrossroads), una corporación de California. Los NIH y PatientCrossroads respetan su privacidad y han escrito la política de privacidad para que esté al tanto de la información que el DS-Connect® recopila de usted, de cómo se protege la información y cómo se utiliza. Si usted tiene preguntas o comentarios sobre la política de privacidad, o si siente que DS-Connect® no está siguiendo la política de privacidad publicada, comuníquese con nosotros en: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

1. Objetivo

Este capítulo establece las políticas y procedimientos para garantizar la privacidad y la protección de la información personal que se recopila, almacena, utiliza, mantiene y difunde a través de los sitios web de los NIH. Esta política aplica a los sitios web en Internet de los NIH diseñados o mantenidos por personal de los NIH o por personal contratado. Esta política no aplica a las actividades internas de la agencia (como en intranets, aplicaciones o interacciones que no involucran al público) o a las actividades que forman parte de las fuerzas del orden público, la seguridad nacional o las actividades de inteligencia autorizadas.

Esta política de privacidad describe el tipo de información que DS-Connect® recopila de los usuarios del registro. Nos reservamos el derecho a modificar la política de privacidad en cualquier momento, y sin previo aviso, mediante la publicación de los términos y condiciones modificados en el sitio web de DS-Connect®. Lo animamos a que revise la política de privacidad periódicamente para que esté al tanto de cualquier actualización o cambio.

2. Recopilación, uso y divulgación de información

a. Recopilación de información. Toda la información que le proporcione a DS-Connect® se mantendrá en una base de datos segura, y no se compartirá ninguna información que pueda identificarlo sin su consentimiento expreso y por escrito, a menos que la ley así lo exija.

b. Uso y divulgación de información. La meta de este registro es que se pueda hacer búsquedas con la información que usted ha ingresado al tiempo que protege su identidad. La información no identificable (información en donde todos los identificadores personales tales como nombre, dirección, correo electrónico) recopilados de este perfil se pondrá a disposición de los participantes del registro con la esperanza de que los análisis de una base de datos sustancialmente grande apoyará los avances y los ensayos clínicos que podrían llevar a mejores tratamientos y manejo del cuidado.

c. Usted tiene derecho, en cualquier momento, de retirar su información de DS-Connect®. Usted puede ejercer este derecho comunicándose con el coordinador del registro de DS-Connect® en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y se desactivará su cuenta y se eliminará la información identificable en su perfil. Sin embargo, debe tener en cuenta que la información no identificable a la que tuvieron acceso antes de su solicitud de remoción no podrá ser recuperada.

4. Protección de la información del usuario

Todos los usuarios están obligados a revisar y cumplir con los términos y condiciones y con la política de privacidad del sitio web. Empleamos las mejores prácticas de seguridad desde en nuestro trabajo en redes hasta en nuestros servidores seguros para proteger la información de cualquier intrusión.

Donde use contraseñas, números de identificación u otras características especiales de acceso en el sitio web, debe tener especial cuidado para salvaguardarlos.

Las reglas de privacidad y de seguridad de la Ley de Responsabilidad y Transferibilidad de Seguros Médicos (Health Insurance Portability and Accountability Act o HIPAA, por sus siglas) exigen que las entidades que deben cumplir con estas reglas cuenten con políticas y procedimientos adecuados para proteger la confidencialidad y la seguridad de la información de salud protegida. En cumplimiento con estas regulaciones, las características de seguridad de la base de datos de PatientCrossroads apuntan a múltiples niveles, incluyendo el elemento de datos (por ejemplo, el acceso restringido a los campos), el usuario (por ejemplo, autenticación de la contraseña para el acceso), la aplicación (por ejemplo, acceso a las características con base en roles, acceso a pistas de auditoría) y los servicios de hospedaje (por ejemplo, cortafuegos o firewalls y capas de conexiones seguras o SSL). En conjunto, estas características aseguran el control de acceso, control de auditoría, integridad de los datos, autenticación del usuario y la seguridad de la transmisión. Los usuarios administrativos de DS-Connect® aseguran que los conjuntos de datos exportados estén sin identificación según lo definido en la regulación de privacidad de HIPAA [45 CFR §164.514 (b) (2)]. 

Todas las solicitudes del servidor se transmiten a través de conexión SSL. Todos los servidores tienen varias capas de protección de datos y acceso: (1) un enrutador Cisco con firewall, dedicado y administrado, (2) se utiliza una matriz redundante de discos independientes [RAID, por sus siglas en inglés] Nivel 5 para asegurar que los datos no se pierdan si falla el disco duro entre las copias de seguridad, (3) se hace una copia de seguridad a nivel de sistema todas las noches, que se retiene por 2 semanas y se almacena en el centro de datos, (4) se hace una copia de seguridad a nivel de base de datos todas las noches, se retiene por 2 meses y se almacena en el centro de datos.

La información médica del participante se almacenará electrónicamente dentro de DS-Connect®. El diseño de la base de datos es tal que la información identificable del participante se mantiene en cuadros de datos separados de la información médica. 

La información no identificable de DS-Connect® también pueden ser solicitada por los médicos o centros de estudio y otras partes interesadas para llevar a cabo investigaciones sobre la prevalencia de las manifestaciones clínicas o para determinar el número de participantes del registro que podrían calificar para participar en estudios o ensayos clínicos en curso o futuros. Dichas solicitudes serán revisadas por los coordinadores del registro y la Junta de Operaciones de DS-Connect®, que comprende personas designadas de los NIH, el Registro del Síndrome de Down y los investigadores del síndrome de Down. Los coordinadores y la Junta de Operaciones de DS-Connect® revisarán las solicitudes de datos, y tales solicitudes y aprobaciones serán documentadas. Cualquier listado individual generado a partir de los datos del participante y presentado a dichas entidades externas utilizará sólo un número de identificación del sujeto para proteger la identidad de los participantes.

La información del participante se almacenará en el DS-Connect® por un período indefinido de tiempo. Si por alguna razón el registro se cerrara en algún momento, la información se mantendrá en una base de datos segura de los NIH.

5. Propiedad de la información

Toda la información que proporcione a DS-Connect® en conexión con el sitio web es propiedad suya. Usted se compromete a conceder a DS-Connect® el derecho de mantener, usar y divulgar sus datos no identificables como se establece en esta política de privacidad y términos y condiciones del sitio web de DS-Connect®. Su información puede contribuir al desarrollo de nuevas invenciones o productos comerciales de los que otros pueden derivar beneficios económicos. Usted no tendrá derecho a ninguna de las invenciones, productos comerciales u otros descubrimientos y no recibirá beneficio económico alguno.

6. Enlaces del sitio web

El sitio web de DS-Connect® puede contener enlaces a otros sitios web de los NIH y de los miembros del Registro del Síndrome de Down. Esta política de privacidad aplica únicamente a la información recopilada en o enviada al sitio web de DS-Connect®. DS‑Connect® no es responsable de las prácticas de privacidad de otros sitios vinculados al sitio web de DS-Connect®. DS-Connect® anima a los usuarios a leer las políticas de privacidad de los sitios web y de anunciantes externos cuando se conectan a ellos a través del sitio web.

7. Comunicaciones de DS-Connect®

De vez en cuando, los NIH, DS-Connect® u otras entidades relacionadas informarán a los usuarios de las actualizaciones y otra información valiosa sobre DS-Connect® e información clínica e investigaciones relacionadas. Al usar el sitio web de DS-Connect®, inscribirse o subscribirse para los servicios prestados en o a través del sitio web, los usuarios dan su consentimiento para que el coordinador de DS-Connect® en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. se comunique con ellos para recibir dichas actualizaciones e información. Los participantes de DS-Connect® deben seguir las mejores prácticas con respecto a las comunicaciones, seguridad y privacidad de los correos electrónicos.

En el caso de los correos que llegan directamente de los NIH, dichos correos electrónicos serán claramente de DS-Connect® e incluirán instrucciones sobre cómo darse de baja para no recibir futuros correos electrónicos.

8. Divulgaciones requeridas

Usted entiende y acepta que DS-Connect® podría divulgar información proporcionada por usted si de buena fe considera que dicha divulgación es requerida por la ley aplicable.

9. Contáctenos; Cuentas de los miembros

Si opta por comunicarse con DS-Connect® a través de la información de contacto proporcionada en el sitio web DS-Connect® o por registrarse para una cuenta, le pueden pedir cualquiera de la siguiente información: nombre, contraseña, dirección de correo electrónico, asunto del correo electrónico y un mensaje que contenga su consulta (en el caso de una consulta a  “Contáctenos") y cierto perfil e información de la cuenta (en el caso de un registro de cuenta). DS-Connect® guarda estos datos con el fin de responder a la consulta presentada o para establecer y dar servicio a la cuenta del miembro. La información presentada está entonces sujeta a los términos que se detallan en esta política de privacidad.

10. Niños menores de trece (13) años de edad

DS-Connect® deberá cumplir con la Ley de 1998 de Protección de la Privacidad de los Niños en Línea (COPPA, por sus siglas en inglés) que restringe la comercialización de productos y servicios en línea para los niños menores de 13 años de edad. Las “páginas para niños” de los NIH deberán cumplir con las siguientes normas establecidas en la COPPA. DS-Connect® no puede evitar que los niños menores de trece (13) años visiten el sitio web de DS-Connect®; sin embargo, ninguna parte del sitio web está destinada o prevista para las personas menores de trece (13) años. Si usted tiene menos de trece (13) años, no entre al sitio web en ningún momento o de ninguna manera. Al proporcionar información personal identificable a través del sitio web, incluyendo, pero no limitado a, su nombre y dirección de correo electrónico, usted representa y garantiza que tiene por lo menos dieciocho (18) años de edad y que se compromete a cumplir con la política de privacidad. Si, en algún momento, DS-Connect® se entera de que se ha recopilado información identificable de personas menores de trece (13) de edad sin el consentimiento de los padres o representante legal autorizado, el Registro de DS-Connect® tomará las medidas apropiadas para eliminar dicha información.

11. Cambio de control

En el caso de que PatientCrossroads está involucrado en una quiebra, fusión, adquisición, reorganización o venta de activos, su información no será vendida o transferida como parte de la transacción. Su información se almacenará con DS-Connect® en los NIH, incluso si cambia la propiedad de PatientCrossroads.

12. Notificación de cambios

Usted debe revisar la política de privacidad cada vez que use el sitio web con el fin de estar al tanto de las formas en que se usa su información. Los NIH, a través PatientCrossroads, se reservan el derecho de cambiar la política de privacidad en cualquier momento, sin previo aviso.